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A Firenze un gruppo di auto aiuto per fibromialgici

Una malattia sempre più diffusa che lascia soli ed isolati nel dolore

In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia che si è svolta il 12 maggio scorso, il Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto ­Aiuto ha annunciato la nascita di un nuovo gruppo di Auto ­Aiuto per la Fibromialgia.

“Fibromialgia: affrontiamola insieme” è nato grazie alla collaborazione attiva del  Quartiere 4  e sarà attivo a partire da settembre 2018.

La Fibromialgia è una sindrome complessa che colpisce il circa 4% della popolazione, circa 2 milioni di persone in Italia.  Da fonte Medical News  si evince che ad essere colpite sono in prevalenza le donne, anche se recenti studi, hanno dimostrato un forte aumento anche nei maschi e adolescenti e bambini.

La malattia è caratterizzata da dolore cronico diffuso, fluttuante e migrante che interessa muscoli, tendini e legamenti, associato a rigidità, astenia (calo di forza con affaticabilità), insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità (come eccessiva percezione degli stimoli) e calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d’ansia e depressivi.

Tali sintomi hanno significative ripercussioni sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette, a livello relazionale, sociale e lavorativo.

La complessa manifestazione clinica e l’incertezza circa l’eziopatogenesi di questa sindrome la rendono oggetto di dibattito e ne evidenziano le criticità in termini di intervento, portando il malato fibromialgico a vivere in una situazione di incomprensione e talvolta di isolamento.

Sebbene l’Oms abbia riconosciuto già dal 1992 l’esistenza della Fibromialgia e nonostante anche altre organizzazioni mediche di carattere internazionale l’abbiano considerata una malattia cronica, solo una parte dei Paesi europei ha condiviso questa posizione e tra questi non figura l’Italia.

Tuttavia, in questi ultimi anni l’interesse per la sindrome fibromialgica sta aumentando progressivamente grazie a una maggior presa di coscienza medica dell’esistenza di tale sindrome, alla presenza di associazioni di malati che rivendicano una loro identità, e ad una maggiore attenzione da parte dei mezzi di comunicazione nei confronti della malattia e di chi ne è affetto.

Da qui l’importanza di dar voce alla sofferenza dei malati di Fibromialgia, attraverso un gruppo di Auto ­Aiuto, che possa restituire loro potere e autonomia nella gestione e nella condivisione del proprio disagio in un clima di accoglienza, ascolto ed empatia, e che possa creare una rete di supporto per i malati di Fibromialgia, complementare a quella dei servizi sanitari e delle istituzioni, al fine di migliorarne significativamente la qualità di vita.

Il gruppo di Auto ­ Aiuto “Fibromialgia: Affrontiamola insieme” è uno dei gruppi attivi sul territorio toscano sotto la supervisione del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto, associazione di volontariato formata da gruppi e associazioni.

L’associazione nasce nel 1996 per rappresentare i gruppi davanti alle Istituzioni e ai Servizi.

E’ tra le associazioni socie fondatrici del CESVOT, il Centro Servizi per il Volontariato della Regione Toscana. Ha inoltre contribuito alla costituzione del Coordinamento Nazionale dei Gruppi di Auto ­ Aiuto, al fine di favorire il confronto e lo scambio tra le varie esperienze nazionali di self help. Rappresenta l’Italia nel Network Europeo del Self Help, una rete di associazioni ed enti che ha lo scopo di promuovere il dibattito culturale e scientifico sul tema dell’Auto ­ Aiuto attraverso meeting, progetti e ricerche scientifiche.

Per informazioni contattare Francesca Gori – mail francescagori@yahoo.it – recapito tel: 3403134154 oppure la facilitatrice di gruppo Rosaria Mastronardo – mail rosaria.mastronardo@gmail.com – recapito tel: 3341098819

http://www.firenzewow.it/a-firenze-un-gruppo-di-auto-aiuto-per-fibromialgici/

 

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la Fibromialgia è stata inserita negli (AFA) Attività Fisica Assistita

Buongiorno a tutti,

allego a questa comunicazione, la Delibera di Giunta:

 delibera_2018_testo_AFA_FIBROMIALGIA con relativo allegato:

Allegato A AFA_FIBROMIALGIA

che ho ricevuto direttamente dal settore che si occupa delle malattie croniche in Regione Toscana, (potete trovarlo anche negli atti della Giunta, è pubblico), dove viene sottolineata l’importanza degli studi internazionali per la Sindrome Fibromialgica, studi che hanno stabilito indicazioni precise per un approccio terapeutico multidimodale alla sindrome, basato su un programma di cura che includa diverse tipologie di interventi fra i quali, nell’ambito dei trattamenti non farmacologici, lo svolgimento di attività fisica, privi di effetti collaterali, attività che deve essere svolta in modo continuativo e con modalità stabilite sia all’interno di piscine che di palestre.

Per questo motivo, all’interno delle Attività Fisiche Assistite (AFA) hanno inserito la Fibromialgia.

Ho deciso di scrivervi e di darvi comunicazione di questo perchè, anni fa la Fibromialgia, era presente in queste tipologie di attività fisiche assistite ma fu rimossa, per scarse adesioni, forse perchè non si sapeva? forse perchè non era stata fatta la giusta pubblicità? non lo so, fatto è che ora c’è, ed essendo molto, molto economica la spesa, ove possibile, ove esitono piscine basse e soprattutto con acqua calda (leggete l’allegato, all’interno troverete tutte le indicazioni) aderite , ma soprattutto, fate girare, tra parenti, amici, i social e altro la notizia, così da evitare di nuovo la cancellazione della sindrome dagli AFA.

Vi ringrazio e vi saluto

Rosaria Mastronardo

fibromialgia: programma informativo

Qui di seguito trovate il link al programma Bene Comune sulla fibromialgia, trasmesso sul canale di youtube Teleregione Toscana e condotto dalla giornalista Roberta Capanni. Invitati Rosaria Mastronardo e Paolo Sarti.
Ascoltate la trasmissione, fate commenti e apponete un like se, come speriamo, avete trovato interessante e importante la trasmissione.
La fibromialgia è una sindrome MOLTO invalidante, ma non è ancora nei LEA e nemmeno negli extra LEA regionali. La Regione Toscana ha fatto tanto, ma per dimostrare la sua tanto decantata “virtuosità” basterebbe poco, basterebbe seriamente poco, ma non ha voglia ed è questa una grave ingiustizia per tutti/e le malate di fibromialgia in questa regione.
Ringrazio la giornalista per avermi dato questa opportunità, ho scritto praticamente a tutti ma solo lei mi ha dato questo spazio: l’importante è una giusta informazione, una corretta informazione e che se ne parli SEMPRE fino al suo riconoscimento.
Rosaria Mastronardo

Lavoro e fibromialgia

Lavoro e fibromialgia: il nostro percorso per dare voce a chi non ce l’ha

di Rosaria Mastronardo

Era il 1 dicembre del 2015 quando fui portata al pronto soccorso per delle parestesie alle gambe che mi impedivano di camminare, io non avevo più sensibilità dal bacino in giù. Tutto ebbe inizio così, poi, dopo 9 lunghi mesi di indagini, la diagnosi: fibromialgia.

Dal quel giorno, dopo un breve periodo di angoscia e depressione, ho sempre cercato di sapere, di informarmi su tutto quello che vi era sulla fibromialgia. Ho letto di tutto, ho sentito di tutto, anche cose ridicole, ma la cosa che mi ha colpito di più erano le problematiche legate al lavoro di tutti quelli affetti da questa malattia

Nei vari centri di ascolto, nei gruppi di auto-aiuto, non sentivo altro che lamentele legate al lavoro, chi era costretta a cedere l’attività di parrucchiera perché non poteva stare in piedi, l’artigiana del cuoio, l’operaia specializzata che faceva turni, etc..

Il lavoro è una priorità per l’uomo. Il lavoro realizza e sostiene economicamente la persona. Tutti noi al mattino ci alziamo e cominciamo ad affrontare la nostra giornata lavorativa, qualunque essa sia. Per chi soffre di fibromialgia è diverso: il solo alzarsi dal letto è causa di gran dolore ed affaticamento. Fra tanti lavoratori fibromialgici c’è chi non riposa durante la notte a causa di un’insonnia che lo accompagna costantemente notte dopo notte, chi non può fare a meno di un secondo stipendio in famiglia o chi addirittura apporta l’unico stipendio in famiglia; e poi, poiché sono prevalentemente le donne affette da questa sindrome, ci sono anche tante casalinghe che, pur non contribuendo direttamente al bilancio familiare con un lavoro esterno, non riescono a gestire la casa, o fanno semplicemente un’enorme fatica ad accudire i figli. Il paziente fibromialgico convive costantemente con il dolore cronico e l’astenia, che sono frequentemente causa di assenze dal lavoro, situazione che, alla lunga, può portare a problemi o contenziosi fino alla perdita della propria occupazione.

Tutto questo si traduce, per i pazienti fibromialgici, in depressione e disturbi dell’umore e a pagarne il prezzo più alto, spesso, sono per l’appunto le donne, poiché sono loro in maggior numero a soffrire di fibromialgia.

La sindrome fibromialgica ha una prevalenza massima in età lavorativa. Anzi, si può anche dire che la fibromialgia esordisce spesso e volentieri proprio nel pieno dell’età lavorativa. E questo genera molto spesso difficoltà e criticità, anche da un punto di vista finanziario, ad esempio in caso di famiglie monoparentali o se non ci sono altre fonti di reddito (marito o compagno che lavora) in famiglia.

I problemi legati direttamente alla malattia si sommano a quelli creati da una situazione lavorativa che può diventare precaria, a causa della diminuita resa sul lavoro, della difficoltà di concentrazione, dei dolori che limitano o impediscono anche totalmente determinate funzioni lavorative. Pur essendo una sindrome riconosciuta da anni dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, non è al momento possibile usufruire di eventuali pensioni d’invalidità o altre facilitazioni in ambito lavorativo, in quanto la fibromialgia non è compresa nelle tabelle dalla Medicina del Lavoro .

Le persone affette da fibromialgia in età lavorativa si trovano quindi in una situazione particolarmente difficile: chi ha un lavoro, cerca di mantenerlo, facendo spesso sforzi sovrumani, ma, come è normale, talvolta si deve comunque assentare dal lavoro magari per un peggioramento della malattia, vivendo col terrore di venire licenziato. I lavoratori autonomi combattono, d’altra parte, su più fronti: oltre alla lotta contro la sindrome sono impegnati nel proseguire la propria attività che non possono ovviamente affidare ad altri, con la costante paura di dover diminuire le ore di lavoro, col rischio di riduzione o addirittura di chiusura della propia attività.

A parte, infine, vanno considerati i pazienti che sono disoccupati: oltre alla difficoltà intrinseca alla ricerca di un nuovo lavoro, si trovano ad affrontare anche quella di doverne trovare uno adeguato alle loro possibilità fisiche.

I fibromialgici non sono persone inabili al lavoro, tranne in rari casi di malattia altamente invalidante (e qui potremmo addentrarci nel discorso dell’assistenza ancor oggi non riconosciuta come diritto per i fibromialgici). Ma la fibromialgia è una condizione cronica che dura a lungo, in taluni casi anche una vita: occorrerebbe quindi un programma di sensibilizzazione dei datori di lavoro e dei lavoratori su scala nazionale affinché la malattia sia conosciuta e compresa: ad esempio, al malato fibromialgico, che ha i muscoli costantemente in tensione e doloranti, possono bastare 5 minuti di pausa ogni ora di lavoro: questo momento di riposo non sarebbe un tempo di “lavoro perso”, ma si tradurrebbe in un “momento di investimento lavorativo” che permetterebbe al fibromialgico di riprendere la sua attività con meno dolore e più serenità.

Alla luce di questa situazione, in Regione Toscana abbiamo cominciato una campagna di sensibilizzazione sull’argomento “fibromialgia”.

Il 21 febbraio 2017 abbiamo tenuto, come RLS (rappresentanti dei lavoratori per la sicurezza), un primo incontro, presso una delle sedi regionali, con tecnici esperti della materia per illustrare ai dipendenti la malattia. Il nostro scopo era ed è anche quello di fornire informazioni e far prendere coscienza della problematica ai dipendenti della Regione Toscana affetti da questa malattia, così da potere capire la numerosità dei soggetti coinvolti.

Dall’incontro è nato un piccolo opuscolo che è stato distribuito a tutti, ed è stato pubblicato anche sulla Intranet regionale, e che è stato distribuito anche a tutti i rappresentanti delle varie sigle sindacali che compongono la nostra RSU.

Poiché in Regione Toscana vi sono più di 3500 lavoratori così divisi:

– soggetti a tempo indeterminato n. 3.499;

– soggetti a tempo determinato n. 222,

considerando una incidenza fino al 7% su popolazione sana, si può stimare che circa 30 persone siano probabilmente affette dalla sindrome.

Naturalmente si è provveduto successivamente a dare la massima diffusione delle informazioni, cosicché è stato possibile raccogliere diverse segnalazioni dai dipendenti (e non solo).

Visto il buon esito dell’iniziativa, i rappresentanti eletti nella RSU e i RLS di Regione Toscana si sono posti l’obiettivo di estendere questa attività di informazione anche ad altre realtà lavorative, sia piccole che grandi: si è subito, o quasi, presentata l’occasione di estendere questa attività ad altri luoghi di lavoro, con la collaborazione di altre rappresentanze dei lavoratori. Quindi altri incontri sono stati indetti a partire dal 1 giugno per rendere virale l’informazione.

Più si parla della fibromialgia nei luoghi di lavoro, più sensibilizziamo i lavoratori sul problema e potremo così aiutare chi sta in silenzio per paura, la paura di essere emarginati, esclusi, derisi, messi da parte perché semplicemente malati.

Senza dubbio, questa patologia ha un forte impatto sul lavoratore. Possono passare anni dalla comparsa della sintomatologia alla diagnosi della malattia, perché la fibromialgia è ancora una patologia poco conosciuta. E’ quindi necessario diffondere le informazioni sulla malattia negli ambienti lavorativi per far sì che ogni datore e/o medico competente e/o lavoratore sia informato. Dare voce ai malati di fibromialgia deve essere il nostro primo e più importante scopo, anche per intraprendere l’impervio cammino che porterà al riconoscimento della malattia.

Firenze 05/06/2017

questo scritto è scaricabile come pdf seguendo il link qui sotto:

Il lavoro e la Fibromialgia

La Sindrome Fibromialgica

L’opuscolo sulla sindrome fibromialgica (scaricabile qui:  Opuscolo ) predisposto dalla dr.ssa Ballerini dell’Azienda Ospedaliero-universitaria di Careggi, in collaborazione con gli R.L.S. (Rappresentanti dei lavoratori per la sicurezza) della Regione Toscana, ha l’obiettivo di informare le/i lavoratrici/tori dell’Ente sui sintomi, cause e cure della sindrome fibromialgica. L’indagine ha lo scopo di individuare il numero dei soggetti affetti da questa sindrome in modo tale da poter attivare le necessarie tutele nell’ambito della loro attività lavorativa.

Per contatti potete rivolgervi ai  Rappresentanti lavoratori sicurezza della Regione Toscana: Livia Poggesi e Massimo Panzani

Per avere ulteriori informazioni in merito sia all’iniziativa, sia alle attività delle associazioni che si occupano della Fibromialgia, potete contattare la collega Rosaria Mastronardo, affetta da questa sindrome, all’indirizzo: rosaria.mastronardo@regione.toscana.it oppure r.mastronardo@libero.it

Qui di seguito trovate l’elenco dei Centri Fibromialgici:

Elenco_Centri_Fibromialgici